서평정보

10만 분의 1 확률로 태어나는 선천성 희소 질환 클리펠트레노네이 증후군KlippelTrenaunay Syndrome을 앓는 아이와 함께 사는 엄마의 에세이 아이의 자존과 양육자의 공존과 나아가 사회와 공생하는 육아를 제시한다 1부에서는 희소 질환 아이를 둔 엄마로서 아이를 관찰하며 얻은 ‘아이는 스스로 큰다’라는 깨달음을 2부에는 주 양육자로서 아이를 바라보며 품어 온 생각과 일상을 담았다 3부에는 지금까지 아이와 함께 부딪혀 온 세상과 사회에 대한 경험 그에 대한 생각과 그 너머의 바람을 담았다 단순히 ‘아픈 아이를 기르는 엄마’의 이야기 ‘힘든 여건 속에서도 씩씩하게 사는 가족’의 이야기가 아니라 지극히 사적인 것으로 여겨지는 육아라는 영역을 관통하며 ‘엄마’로서만이 아니라 한...

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